自分自身はこの病気を持ってることにより人とは違った肌を持っておりその症状が上半身だけでなく顔 (左頬、左目付近の肌)にも出来てしまい自分の顔がとても嫌いでした。ただ生活において支障は視力のみであとは何もなく暮らせています。 ただやはりこの病気のせいで周りの目が気になり 外に出たくなくなる時がありましたがそんな事をいちいち考えてたらキリが無くなると思ったら案外吹っ切れました。やはり深く考えずに今を楽しく生きることが大切だと思いました。